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    淋巴瘤和被「拖死」的姑娘:如何让徐婷的悲剧不再发生

    2016-09-09  |  丁香园  |  微信号:dingxiangwang

    9 月 7 日,一位叫徐婷的年轻演员因罹患淋巴瘤去世,因为她生前放弃化疗,转而接受中医治疗,因此在微博上引起了广泛的讨论。

     

    淋巴瘤和被「拖死」的姑娘:如何让徐婷的悲剧不再发生
    图片来源:徐婷的微博

     

    可以预见,这将又是一场激烈的中西医争论。激辩双方各持己见,谁也说服不了谁;争论结束,大家两手抹一把嘴边喷溅出的唾沫星,各回各家,寻找别的话题谈资去了。

     

    以后再有类似的情况,争论依旧,悲剧依旧。

     

     
    我们是否也该从中有所反思?

    人都有生老病死,而在如此年轻就罹患重病,确属不幸;不过对于徐婷来说,她已经不仅仅是不幸,更是一个悲剧——因为,她可能本不必如此。

     

    这个「本不必如此」倒不是说她的疾病轻。从病理报告上来看,有可能是外周 T 细胞淋巴瘤。这是恶性程度很高的一种肿瘤,即使接受联合化疗,最低危的类型,5 年生存率也只有 74%,而对于高危患者,5 年生存率只有 6%。

     

    恶性程度如此之高的疾病,首先会给人心理上以毁灭性的打击。有人感叹,徐婷为什么不肯接受化疗?可是在我看来,这却是非常可以理解的事情。

     

    想一下,疾病恶性程度如此之高,即使是按照医疗规范接受了化疗,可能也很难延续太久的生命;而要为此付出的代价,包括了高昂的化疗费用,以及数轮化疗过后所带来的令人痛苦的副作用——即使生命可以得以延续,但却更像是一种煎熬,在生命的长度与生命的质量之间,很多人选择了后者,这也是很多人放弃常规有效治疗的原因。

     

    所以,我很理解徐婷关于化疗的决定,这也不能称为悲剧,而只能说是不同人选择了各自的人生。但是,即使她放弃化疗,也不代表就要如此痛苦的离开,这就是我前面说的「悲剧」,是我们需要反思的地方。

     

     
    关于恶性肿瘤的替代治疗

    这里确实要提一下中医在恶性肿瘤治疗中的位置。在国外正规的医学专业资料中,并非没有中医的内容——中医被归类为替代医学(Complementary and alternative medicine ,CAM)。

     

    首先要明确的是,即使是在国外正规的医学专业方面,对于恶性肿瘤的替代医学治疗,也不是持「绝对反对」的态度,而是建议采取一种开放的心态(open mind)。对于一些经过替代治疗后疾病好转的个案报道,也并非一概否定,一律将其归结为安慰剂效应,只是在没有获得高质量证据证明之前,不将其作为专业推荐而已。

     

    更重要的是,即使在国外,很多医生也发现,对于替代医学太过绝对的反对态度,不利于良好的医患沟通的开展,从而也就不利于帮助患者做出最有利的决策。因此,国外权威数据库向医生的推荐方案是,应告知替代医学的无效性,并且评估替代治疗方案的安全性,在患者尽可能不遭受额外伤害的情况下,可以知情选择接受替代治疗。

     

    所以,对于替代医疗方法的评估是很重要的。过去我曾经很多次提到过这个评估,这里有必要再强调一下。评估包括:

    1. 评估治疗的潜在危害,包括对身体的直接危害以及间接危害,比如延误治疗,巨额的诊疗费用等等。

    2. 评估潜在的益处。这个益处包括很多层面,即使只是可以让患者增强信心,在没有证据表明这种治疗有潜在危害的情况下,应用这种治疗也是合理的。

    3. 评估执行系统,就是说提供治疗的产品和治疗师,是否有中立的机构进行检验质控,治疗师的技术水平是不是有培训和相应准入执照等等。

    4. 评估看能否结合进入整体的治疗计划。就是说要提供的这种替代治疗方法,是不是可以和其他治疗体系兼容,是不是允许同时接受其他的治疗方法。比方说,如果有的中医声称只能用他的药或者用他的方法治疗,而不能再用西医,那么最好不要选择这种方法。

     

    在这些评估中,首当其冲的就是对于潜在危害的评估。从徐婷所经历的情况来看,这方面显然做得还很不到位。

     

    比如微博上她接受一些中医方法治疗时的图片,即使作为一个专业医生,我也被那些血腥残忍的场景震惊了。

     

    淋巴瘤和被「拖死」的姑娘:如何让徐婷的悲剧不再发生
    图片来源:徐婷的微博

     

    徐婷是因为害怕化疗的痛苦,才选择放弃化疗的;但是从那些中医的治疗方法来看,其痛苦程度丝毫不亚于化疗。化疗虽然不能保证 100% 治愈,但至少还能知道它的有效性;而徐婷接受的那些治疗方法,完全不能证明其有效性,却让她遭受了实实在在的痛苦。

     

    淋巴瘤和被「拖死」的姑娘:如何让徐婷的悲剧不再发生
    徐婷感染的手臂

     

    而且,对于一位淋巴瘤患者,一个普通的感染可能都会带来灭顶之灾,而那些治疗方法,对身体的创伤明显增加了感染的风险,这些都是不足取的。所以,即使是对替代治疗抱有开放的心态,在评估过这些治疗方案的危害之后,也应该很明确的坚决反对患者接受这样的治疗——是反对中医或者替代治疗,而是反对这种对身体有伤害,但又没有证据证明有效的方法。

     

    基于上面说的评估方法,在打算接受替代医学治疗癌症前,医学上提出了一些问题,通过回答这些问题,来帮助更好的做出决策。

     

    作为普通大众,如果真想使用替代医学来治疗恶性肿瘤,那么在使用那些替代治疗方法前,最好能自问一下这些问题。这些问题包括:

    • 使用这种方法需要你停掉对癌症的常规治疗方法吗?如果是的话,请放弃这种方法。(此处的常规治疗方法是指经验证有效的治疗方法,比如手术或者放化疗)

    • 这种方法对于癌症的常规治疗方法是持敌对态度的吗?如果是的话,请放弃这种方法。

    • 这种方法声称可以治愈癌症吗?如果是的话,请放弃这种方法。

    • 提供这种方法的,是某些经人介绍的「神医」,还是经过相关资格认定过的治疗师?如果是前者,请放弃这种方法。

    • 这种方法是否具有某些神秘性,不能和其他人分享?如果是的话,请放弃这种方法。

    • 这种方法花费很高吗?如果需要倾家荡产来治疗,最明智的选择是放弃这种方法。

    • 这种方法很难获得吗?比如需要跨越重洋,或者需要达到很多难以实现的条件?如果是的话,请放弃这种方法。

     

     
    关于中医的监管

    在上面说的评估内容中,很重要的一条在于,需要对提供替代医疗服务的治疗师们进行质控和监督。

     

    毕竟人命关天的事情,你不能随便一个阿猫阿狗自己拍脑袋想出个方法,就能声称这是「祖传秘方」,就可以治疗癌症了。而这恰恰正是国内中医最大的问题——缺乏监管!

     

    就像前面所说的,我并不反对中医的存在,但是,中医必须被严格管理起来,只要是和医学相关的内容,就不能有「法外之地」。

     

    但是,我们太多人相信「高手在民间」,我们总是担心监督和质控会给民间中医造成打击,于是,政府一再发文,中医药的门槛不断降低。

     

    我们现在对于中医,不是管得太严,而是放得太松。所以一方面,我们需要对中医从业者进行严格的资质考核,不能随便挂个「中医」的名号,就能自称是「医生」了。同时,对于中医在医学中的适用范围,应该进行严格约束,引导大众接受经过医学专业验证有效的治疗方法。

     

     
    关于舒缓医疗(palliative care)

    前面已经说到,很多人之所以选择放弃常规的肿瘤治疗,是不想让自己生命的最后一段时间,活得太痛苦;他们宁可放弃生命的长度,也希望自己可以有尊严的离开。但是遗憾的是,要做到「有尊严的离开」,国内可以提供的服务实在太少了。

     

    舒缓医疗,这个词至少在十几年前我读医学院的时候,是没有见到过的——岂止没有学到过,甚至都没有听说过。一直到我一年前在「太医来了」做了一期关于舒缓医疗的节目,才有了一个大概的了解。而很显然,徐婷在她生命的最后,并没有享受到这样的医疗服务。

     

    从徐婷的微博来看,从病理结果出来,到她去世,只有大约 2 个月的时间。如此短的时间,对于徐婷来说,即使她选择放弃化疗,也不等于说她选择了消极。如果可以接受舒缓医疗的话,她可以在生命的最后一程,不再经历那些折磨,安详的离开——她本可以真的不去经历那些生不如死的痛苦。

     

    其实,舒缓医疗不仅仅就是止痛或者对症治疗,在国外,也有不少替代医学的方法被用于舒缓医疗。比如饮食调整来减轻恶心呕吐症状;或者音乐疗法、呼吸练习或者瑜伽来放松心情,改善睡眠;或者用按摩或者使用一些芳香物来缓解焦虑情绪。

     

    这些方法确实很难得到证据验证有效性,但是可以肯定的是,这是无害的,而且不会花销巨大,只要在患者看来,他可以从中获得理想的生活质量,那么就是可以尝试的方法。

     

    但是遗憾的是,国内在舒缓医疗方面实在太落后了,我们连可以用于缓解癌痛的医保药物都一直只有寥寥几种。

     

    很多肿瘤晚期的患者,抱着「死马当活马医」的心态,到处乱投医,经过各种治疗方法的折腾,掏光了全部积蓄,最终痛苦的死去。

     

    因此,在没有完备的民间组织的情况下,我们也只能寄希望于政府可以加大对舒缓医疗的投入力度,真正可以让晚期肿瘤患者可以有尊严的走完生命的最后一程。

     

    愿逝者安息,希望上面的内容能对生者有所帮助。

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