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    “艾”的守门人|图片故事

    2016-07-04  |  剥洋葱people  |  微信号:boyangcongpeople

    “不要拿艾滋患者当怪物”

     

    “艾”的守门人|图片故事

    大鹏,湖南怀化人,艾滋病病毒感染者。他住在位于湖南的某艾滋病关爱中心8年,并负责守护大门。

     

    文/图|李奇 编辑 | 胡大旗

    校对 | 陆爱英

     

    40多岁的大鹏,在2009年被查出感染了艾滋病病毒,他的生活也随之发生翻天覆地的变化。

     

    刚得病时,邻居的一个小男孩与他同坐一辆车,孩子的母亲赶快叫儿子下车。

     

    家人、邻居和朋友的异样眼光,让他难以接受。大鹏买了安眠药,一度想到死。2009年,生活濒临崩溃的他,来到一家艾滋病关爱中心。

     

    这家关爱中心,坐落在湖南某个无名山上,是中国首家关爱中心,由湖南省卫生厅、湖南省疾控中心支持,是艾滋病病人临终关怀、治疗、研究、教育和生活救助的平台。

     

    11年来,这家关爱中心共救助了140多名艾滋病患者,他们有的回归了社会,有的很有尊严地离开人世。

     

    目前,这里常住的只有7位艾滋病患者,包括一对6岁和4岁的姐弟。

     

    在关爱中心待了近8年,大鹏熟悉这里的一草一木。因为责任心强,他的主要工作是为中心守护着大门。

     

    这几年,他的病情在逐步恶化,视网膜脱落了,视力呈直线下降,透过微弱的光线,借助拐杖可以摸索着前进。

     

    虽然现在房子不大,眼睛不好,但每天听听电视和广播,或者找志愿者聊聊天,都让大鹏感到很舒心。他不仅学会了编织手工艺品,甚至还自制了一套带天线的收音机。

     

    大鹏说,关爱中心不仅有2名志愿者长期照顾他们日常起居,在这里,所有的病人吃住全部免费,每个人都能找到自己的定位,打扫卫生、种菜、学做手工等等,同时还能免费接受抗病毒治疗和抗机会性感染治疗。

     

    来自河北的志愿者郭福宁,在这里当了4年的志愿者,郭福宁说,这里没有歧视,是艾滋病人的港湾。

     

    中国性病艾滋病预防控制中心数据显示,目前中国估计存活的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约占总人口的0.06%。

     

    社会对上述人群仍然存在偏见和误读。

     

    比如该关爱中心,建立之初,周围的街坊邻居经常来找茬、闹事。走在路上,也能听到一些话,他们不喜欢这个中心的存在。“排水出去,他们会说这些污水都会传染人。”

     

    不过,11年过去了,在所有志愿者和当地有关部门的努力下,居民们和关爱中心渐渐有了良性互动,村民们终于摘掉了有色眼镜,来接纳这个特殊的群体。关爱中心的金鱼池,就是当地居民帮助修建的。

     

    大鹏希望,艾滋病患者的生活待遇和治疗条件能够得到提高,公众“不要拿艾滋患者当怪物”。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    拍摄前,为避免被人认出,大鹏戴上了口罩和眼镜。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    太阳好,大鹏心情也好。他准备把头天换下的衣服洗干净,再晾晒被子。这几年,他的病情逐步恶化,视网膜脱落了,视力呈直线下降,透过微弱的光线,借助拐杖可以摸索着前进。把被子晾晒起来,对于视力不太好的他来说,并不是一件简单的事。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    按医务人员的叮嘱,大鹏定时服用药物。在这里,他可以免费接受抗病毒治疗和抗机会性感染治疗。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    这里的房子不大,阳光充足时,大鹏开窗通风。他渴望每天都有温暖的阳光照进房间里。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    闲下来的时候,大鹏大部分时间都在收看电视机或收听收音机。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    自从得了这个病以后,他很爱干净,做完任何事情都要反复洗手。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    午饭时间,在关爱中心的食堂窗口打饭后,大鹏习惯性地蹲在墙角边大口大口吃饭。

     

    “艾”的守门人|图片故事
    吃完午饭,大鹏简单的用冷水冲去残渣,回到房间再用开水彻底清洗自己的餐具。之后,他一头躺下睡着了。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    在院子里共同生活的病友,靠做手工艺品打发时间,并换取一些零花钱。(图中女性为志愿者)

     

    “艾”的守门人|图片故事

    病友们分工合作,在院子里开辟、经营了一个菜园,自给自足。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    每天下午四点钟左右,关爱中心的生活垃圾都由专人来焚烧。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    太阳快下山了,大鹏收起晾晒的被子,沿着地面上反光的路标摸索前进。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    这里住着一对感染艾滋病病毒的姐弟,分别6岁和4岁。4岁的小坤不知道为什么会来到这里,只知道爸爸妈妈不能陪在身边。小坤的父亲每个月都会来到关爱中心陪姐姐和他过一个短暂的周末。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    关爱中心有2名志愿者长期照顾大鹏等人的日常起居,也会陪伴他们聊天。站在关爱中心的大门口,大鹏说,感谢志愿者们的照顾和陪伴,并送上一个拥抱。

     

    “艾”的守门人|图片故事

    有人来访,大鹏很高兴。他希望艾滋病患者的生活待遇和治疗条件能够得到提高,公众“不要拿艾滋患者当怪物”。他憧憬着,有一天,社会能向他们敞开生活的大门,真正地接纳艾滋病人。

     

    (作者为湖南省儿童医院医师)

     

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